Bolniki z multiplo sklerozo: Krotenje bolezni je podobno vzgajanju muhaste najstnice

Klara Širovnik, 3.6.2019
Profimedia

Multipla skleroza je bolezen, ki te - vsaj na videz - zadane čez noč. Danes okopavaš vrt, jutri pa ne boš zmogel iz postelje. Običajno zbolijo ljudje med 20 in 40 letom starosti, torej tisti v obdobju največje aktivnosti, zagnanosti.

Davorin Živkovič nas je v svoje stanovanje sprejel z močnim stiskom roke. Piškoti, čaj? "Prosim, če mi podate skodelico za kavo, tam v zgornjem elementu je, do koder ne sežem," je poprosil med pristavljanjem vode. Davorin Živkovič je mož, oče dveh otrok in bolnik z multiplo sklerozo. Danes je na invalidskem vozičku. Svojo bolezen je mimoidočim nehal pojasnjevati, ko mu je gospa v trgovini sočutno dejala, da ve, kako mu je, ker jo je pred nekaj dnevi udarilo v križu.

Za človeka je življenjsko pomembna informacija marsikaj. Sem opravil izpit? Bom dobil dopust? Kolikšen bo regres? Take novice so pomembne, a bomo nanje čez nekaj mesecev najverjetneje pozabili. Druge so trajnejše, zato pozabljanje in ignoriranje ne prideta v poštev. Ko so mu zdravniki povedali, da ima multiplo sklerozo, jih je zanimalo, ali ima kakšno vprašanje, se spominja Živkovič. "Rekel sem, da ne, ker sploh ne vem, kaj je to. V tistem trenutku mi je bilo pomembno, da ne bom umrl že čez mesec dni, ker sem imel doma dva otroka in ženo, službo, stanovanje, kredit," pripoveduje.

In prav v tem tiči srž strahu, zmedenosti, panike. Človek je za bolezen že slišal, ime se mu zdi znano, a tukaj se poznavanje konča. V glavi si zato sestavi najbolj črni scenarij. Bom čez nekaj mesecev invalid? Pri multipli sklerozi, ki je avtoimunska bolezen, bolniki in zdravniki pa jo na kratko imenujejo kar MS, gre za to, da človeško telo uničuje samo sebe. Propadati začnejo ovojnice živčnih vlaken, te pa pri pravilnem delovanju pomagajo prevajati signale skozi živce. Okvara se izrazi na oteženem premikanju udov, slabših čutnih zaznavah, v nekaterih primerih tudi kot invalidnost. Bolnik svoje telo opazuje med slabljenjem. Tipi bolezni so različni, med vsemi pa je najbolj pogosta recidivno remitentna multipla skleroza, pri kateri se stanje slabša postopoma, z nenadnimi zagoni in umiritvami. "Včasih si rečem, za božjo mater, poln kufer imam multiple skleroze, ker mi mora žena včasih pomagati do stranišča," pravi Davorin Živkovič, ki z boleznijo živi devet let. Zadnja štiri leta je invalidsko upokojen, pred tem je delal v trgovini. "Ljudje so me imeli radi, ker sem lapav," še smeje pripomni. Multipla skleroza je neozdravljiva, pri nas pa jo ima okoli 3500 ljudi.

V tistem trenutku mi je bilo pomembno, da ne bom umrl že čez en mesec, ker sem imel doma dva otroka in ženo, službo, stanovanje, kredit

Danes tečeš, jutri si nepokreten, v sredo boš že lahko zamenjal žarnico

image
Osebni arhiv Davorin Živkovič se zelo rad pošali. Ko govori o svoji bolezni, to pove tako, da tudi najtežje prepreke bolezni dobro razume tudi tisti, ki o multipli sklerozi ne ve nič.

Na bolezen obolele sprva opozori nenadno poslabšanje, ki ga imenujemo zagon. Pred glasnim opozorilom, ki se v veliko primerih izrazi celo z začasno izgubo vida, pa se pojavljajo še manjši znaki, ki pa jih bolniki radi spregledajo. "Ker sem bil veliko na nogah, sem bolečine v kolenu pripisal napornemu delu. Poleg redne službe sem imel registrirano še dopolnilno dejavnost, bil sem nonstop v akciji," se prvih znakov spominja Davorin Živkovič. Pri 38 letih ni več mogel pisati z desno roko, desno nogo pa je vlekel za seboj, kot da je lesena. "Ker sem v vratu čutil mravljince, sem mislil, da me je zadela kap. A bila je multipla," še pove s popolnoma sprijaznjenim nasmehom na obrazu. O bolezni mu ni težko govoriti.

Zdravemu človeku se zdi nasmejan pogovor o bolezni skorajda zlagan. Čez glavo ti šviga, da ob tako hudem obolenju enostavno ne moreš biti zadovoljen. A duševni mir je za napredovanje ključen. "Če bi se pogovarjali pred desetimi leti, bi vam zdaj govorila vse mogoče, pogled na stvari je bil čisto drugačen, to je razumljivo," ob tem pove 40-letna Renata Žohar, ki ima multiplo sklerozo že 16 let. "Fazo žalovanja moraš dati skozi, izguba zdravja ni preprosta. Spomnim se, da mi je šlo zelo na živce, ko so mi prva leta po postavitvi diagnoze ljudje za rojstni dan zaželeli dosti zdravja. Pa kaj se vi norca delate iz mene? Potem sem videla, da je to samo fraza," še pojasni in doda, da je težko, ko za svoje stanje ne moreš kriviti nikogar, ne sebe, ne drugih, celo genetike ne, ki je pri številnih boleznih ključna. Multipla skleroza te - vsaj na videz - zadane čez noč. Danes okopavaš vrt, jutri pa ne boš zmogel iz postelje.

Skorajda pri vsakem bolniku se bolezen kaže z drugačnimi znaki in tudi njen potek je individualno pogojen

Za multiplo sklerozo običajno zbolijo ljudje med 20 in 40 letom starosti, torej tisti v obdobju največje aktivnosti, zagnanosti. "Ko izvejo za diagnozo, se jim podre vse. Ne vedo, kako bodo sploh končali študij, ali bodo lahko dobili službo, kako si bodo ustvarili družino, kako bodo skrbeli za otroke," iz izkušenj pripoveduje nevrologinja Lidija Žitnik. Občasna prikovanost na posteljo take mentalne preizkušnje še poslabša, zato se bolnik obenem bori s telesno in čustveno prizadetostjo. S stabilizacijo fizičnega stanje postopoma nastane tudi čustveno celjenje. "Pred tremi leti pa sem ob poslabšanju bila v bistvu nepokretna. Nisem se mogla sama stuširati, obleči," še pravi Renata Žohar. Za človeka, ki je samostojen, ki rad skrbi zase in za svojo družino, je to neizmeren šok. "Počutila sem se razvrednotena kot ženska," še pripomni. Po tednu dni in novi zdravstveni terapiji so se stvari počasi postavile na svoje mesto. "Motorične funkcije se po zagonu kar hitro izboljšajo, počasneje se izboljšuje senzibiliteta, kot je zadrževanje urina in blata, tudi občutek na koži," še pravi Renata Žohar, ki vseskozi poudarja, da je bilo tako v njenem primeru. Precej zlajnana floskula namreč pravi, da ima multipla skleroza tisoč obrazov, a te besede v resnici zelo držijo. "Skorajda pri vsakem bolniku se bolezen kaže z drugačnimi znaki in tudi njen potek je individualno pogojen," ob tem pojasni Žitnikova.

Tudi polž prileze precej daleč

Ljudje z multiplo sklerozo lahko brez očitnih znakov obolenja (kot sta hromost, šepavost) živijo tudi več desetletij, a je tudi v primerih, ko se bolezen razvija počasi, pogosta težava izguba energije in elana. Kakšen je torej vsakdan bolnika? "Zjutraj imam eno dozo energije, ki jo moram razporediti tako ekonomično, da se lahko prebijem skozi ves dan," pravi Renata Žohar. Zjutraj skrbno načrtuje, kako se bo oblekla, kako se bo obula, kako si bo spela lase. Vse obveznosti, ki se človeku brez multiple skleroze zdijo najenostavnejše, so za večino bolnikov sorazmeren napor. "Čevlji morajo biti primerni, drugače obstanem," še dodaja in pojasni, da ji red in organizacija življenje zelo olajšata. Ključi morajo biti zato vedno na določenem mestu. "Če predolgo iščem ključe, mi potem zmanjka energije za kaj drugega. Rutina in rituali sta hudo pomembna," še pove. Sicer pa lahko na tej točki peš premaga okoli 500 metrov, življenje pa ji je zelo olajšal tudi skuter za invalide, s katerim se recimo vozi tudi po trgovskih centrih. Pravi, da je pomembno, da take omejitve sprejmeš in se jih ne sramuješ. "Včasih se z mojim skuterjem vozi tudi hčerka. Ko počasi hodim ali se peljem, pa reče celo 'pazite, polž gre'," še smeje pove Žoharjeva. Veliko ji pomeni, da se njena deklica iz bolezni zna tudi pošaliti. "Prepozna, da sem počasna, a da s tem ni nič narobe. Tudi polž lahko pride precej daleč," še pove.

Še vedno sem isti človek

Prav družina in prijatelji imajo ob postavljeni diagnozi nezanemarljivo vlogo, a se nanje pogosto pozablja. "Za bolnike je dobro poskrbljeno. Gremo k nevrologu, na preglede, vsi nas sprašujejo, ali smo v redu. Naših svojcev pa nihče ne vpraša, kako so," ob tem poudari Renata Žohar. Zaveda se, da ji domači želijo pomagati, a se počutijo nemočne. Prav v tem trenutku pogosto nastanejo konflikti, še posebno med partnerji. "Z možem sva se najbolj kregala, ko je bilo z mano najslabše. Jezen je bil, pa si ni upal povedati, kako zelo je jezen na to bolezen. Češ, kaj si bom mislila, ni me želel prizadeti," pravi. Mož je takrat želel vse postoriti namesto nje, to ji je šlo na živce, a ker je videla, da se trudi, je molčala. "Ničesar mu nisem rekla, ker mu nisem želela zbiti volje," še pravi in dodaja, da je prav zaradi posledic, ki jih do določene mere nosijo tudi svojci obolelega, multipla skleroza bolezen celotne družine.

image
Osebni arhiv Renata Žohar je ženska, ki uživa v svojem delu.

Podobno je tudi v primeru Davorina Živkoviča. Žena mu ob dnevih, ko je njegovo počutje najslabše, pomaga obuti nogavice, obleči spodnjice in vstati iz postelje. Pravi, da ima srečo, ker ima tako zlato ženo. Poročena sta 24 let. "Nekateri se razidejo, predvsem ženske dostikrat ostanejo same, ker si partnerji potem mislijo, da jih bo treba že čez leto dni previjati, neprestano negovati," še pove. Nekatere svoje prigode, povezane z boleznijo, je za prijatelje Davorin Živkovič nedavno izdal tudi v knjižici, kjer je vse skupaj predstavil na zelo humoren način.

Prav občutek, da je podpora drugih izjemno pomembna, je skupna večini pacientov. Sašo Golob, sicer bobnar v skupini Zebra, je bil za multiplo sklerozo uradno diagnosticiran pri 27 letih, ko pa se ozre, opaža, da so bili nekateri znaki vidni že prej. Sašo Golob ne dopušča, da bi ga prijatelji in bližnji obravnavali drugače. "Jasno sem jim dal vedeti, da nočem imeti nekih privilegijev in ugodnosti, nočem, da me obravnavajo drugače, da me ujčkajo," pove. Njegov primer je poseben, a tudi močno spodbuden. Čeprav je od prvih znakov bolezni minilo že 16 let, hodi v gore, ukvarja se s športom, tudi njegove kognitivne sposobnosti (kot recimo koncentracija in pomnjenje) ostajajo enako dobre kot pred diagnozo. "Seveda me je diagnoza iztirila. V glavi mi je nonstop brnelo o multipli sklerozi. To je bila prva misel zjutraj in zadnja zvečer," pove in pojasni, da se je vse nekoliko umirilo, da je dojel, da prav noben človek ne more biti prepričan, kaj se bo zgodilo jutri.

image
Osebni arhiv Sašo Golob o svoji bolezni govori kot o prehladu, trdno verjame, da zaradi nje ne bo živel nič slabše.

"Rekli so, da se lahko moje stanje v petih letih od diagnoze močno spremeniti. Potem sem si rekel, da če ne bom hodil, bom pa laufal. In to je postal moj moto," še pove. Prav imaš, če rečeš, da si zdrav, obenem pa imaš prav, če misliš, da si bolan, je prepričan. Čeprav predpisane terapije prejema redno, je bolezen odrinil na stranski tir, od diagnoze živi še bolj aktivno. Nasprotno sta storila Renata Žohar in Davorin Živkovič, ki sta se od diagnoze nekoliko umirila. "Ne mudi se mi več nikamor, ne obremenjujem se, če kaj ni pospravljeno. Prej sem se neprenehoma zaganjal za denarjem, zdaj pa mi je pomembno, da moja družina ni lačna in žejna," pove Živkovič.

Bolezen ne spremeni dejstva, da imam rad svojo službo

Pomembno vprašanje ob diagnozi je tudi, kako bo bolnik prenesel naporno delo v službi in kako bo službo navsezadnje sploh dobil. "Delodajalci namreč nočejo zaposliti takega človeka, ker se bojijo, da bi bil veliko odsoten zaradi bolezni. Toda po mojih izkušnjah bolniki niso veliko na bolniškem dopustu. So dobri delavci, ki si zelo prizadevajo, da bi ohranili svoje delovno mesto, to pa jim pomaga tudi pri ohranjanju samopodobe in vzdrževanju socialnih stikov," ob tem poudarja Žitnikova in še pojasni, da je pri delu problem predvsem to, da bolnike pesti kronična utrujenost, kar pa je mogoče rešiti s prilagoditvijo delovnega časa. "Žal pa delodajalci velikokrat nimajo posluha za to," še dodaja. Tudi Renata Žohar je ob diagnozi kmalu ugotovila, da ne more več delati osem ur. "Delam v zdravstvu, na psihiatriji. Zdaj delam samo šest ur in to je zame velika kazen," pove, a veselo pripomni, da je manko službenih izzivov nadomestila z vpisom na univerzo, kjer danes študira zakonsko in družinsko terapijo.

Zdravnica mi je na začetku rekla, naj forumov ne berem, ker so tam sami zafrustriranci

Te bo vključitev v društvo še dodatno potrla?

Zdravniki bolnikom pogosto priporočajo tudi vključitev v društva multiple skleroze. Pri nas jih je več, med seboj pa se razlikujejo. "Ko dobiš diagnozo, je v začetku ne sprejmeš, nimaš se interesa vključiti v neko društvo in tam gledati ljudi, ki so bistveno bolj omejeni kot ti. Kaj bom zdaj hodila gledat ljudi, ki so na vozičku, ki šepajo, imajo bergle, palice?" se je ob začetku spraševala Renata Žohar. Danes se ji zdi, da ti vključevanje lahko pomaga prebroditi največje stiske. Sašo Golob se v društvo ni vključil. "To je dvorezni meč. Vključitev je lahko dobra, lahko pa je tudi slaba. Prideš tja, ljudje so na vozičkih in z berglami, to te lahko potre, po drugi strani pa dobiš veliko koristnih informacij. Rekel sem si, da ne bom v društvu, ker sem bolezen dal čisto ob stran," pove. Vsi sogovorniki pa so si edini, da je zelo slabo, če pacient informacije o bolezni črpa samo iz najrazličnejših spletnih forumov. "Zdravnica mi je že na začetku rekla, naj forumov ne berem, ker so tam sami zafrustriranci," smeje pripomni Davorin Živkovič.

Bolezen je, težko je, a mama bom

Razmerje med obolelimi ženskami in moškimi je 3 proti 1. Velika dilema je pri pacientkah tudi ta, kako se bo bolezen pokazala ob zanositvi. Renata Žohar si je recimo želela imeti vsaj tri otroke. "Potem pa me je nevrologinja postavila pred dejstvo, da ne ve, kako se bo to izšlo, glede na to, kako agresivna je moja bolezen." Dve leti je zato počakala, da se je stanje stabiliziralo, nato pa je rodila zdravega otroka. Po porodu je sledil močan zagon bolezni. Videla je, da na nadaljnje porode njeno telo ni pripravljeno. "Že sama zase ne bi mogla skrbeti, kaj šele za otroka," pove in doda, da je bila to zanjo ena največjih žrtev, ki jih je terjala bolezen. Danes zagovarja tudi to, da se je treba z otroki o multipli sklerozi odkrito pogovoriti.

Delodajalci nočejo zaposliti takega človeka, ker se bojijo, da bi bil veliko odsoten zaradi bolezni. Toda bolniki niso veliko na bolniškem dopustu. So dobri delavci

Dvanajstletna hčerka jo je že večkrat vprašala, ali bo v prihodnje pristala na invalidskem vozičku. "Pojasnila sem ji, da bom vedno njena mama, da se tudi v tem primeru stvari ne bodo spremenile. Še naprej bom vozila avto, to se da vse urediti. Bolezen je, težko je, treba se je truditi," še doda.

Anketa

Ali se boste cepili proti gripi?

Sudoku