Demenca: Tudi svojci obolelega potrebujejo pomoč

L. P. L., 11.5.2019
Profimedia

Ko nekdo izmed družinskih članov zboli za hudo in neozdravljivo obliko demence, je prizadeta vsa družina. Svojci obolelega potrebujejo pomoč, da bodo zmogli težko breme vsakodnevne skrbi in nege.

Je za svojce obolelega pri nas dovolj poskrbljeno? "Splošnih informacij o demenci je v zadnjih letih zelo veliko. Tistih poglobljenih, predvsem praktičnih nasvetov, napotkov, kako ravnati, da bo prav, da ljudje z demenco ohranijo dostojanstvo, osebno bit, da svojci zmorejo to težko breme vsakodnevne skrbi in nege posameznika, ki ima demenco, pa je premalo," meni predsednica Društva RESje, prostovoljnega društva na področju demence, Ano Cajnko. Ob tem poudarja, da so stigma in stereotipi na področju demence prav tako še vedno zelo prisotni. Kar vodi k temu, da ljudje demenco prikrivajo in ne gredo pravočasno na pregled, zamudijo čas, ko je mogoče še kaj storiti, da se demenca zaustavi. Izgubljajo energijo za prikrivanje, namesto za to, da bi se naučili živeti z demenco, je prepričana Cajnkova. Kot je povedala v našem pogovoru o pomoči svojcem obolelih z demenco, k zmanjševanju stigme resda prispevajo splošne informacije o bolezni, pa tudi razni shodi, konference, predavanja, članki. Vendar svojci potrebujejo predvsem neposredno pomoč, ugotavljajo v prostovoljnem društvu.

image
Društvo RESje Društvo RESje organizira delavnice, na katerih ozaveščajo o pomenu izobraževanja o demenci ter spodbujajo k drugačnemu pogledu na demenco in obolele.

Katere informacije so za svojce obolelega po vaše nujne?

Problemi v domačem okolju so vsaj tako veliki, kot so v domovih za starejše. Tudi tam, kjer je organizirana katera od vrst pomoči na domu, je premalo informacij o tem, sicer nas ne bi svojci vsak dan spraševali, kakšno pomoč lahko dobijo v krajih, kjer živijo. Ob postavitvi diagnoze "demenca" bi morali svojce informirati o tem, kje pridobijo znanje in jih usmeriti na tiste, ki nudijo različne pomoči na domu. Že letak, brošura s takimi informacijami bi bil dovolj. Idealno pa bi bilo, če bi v soglasju s svojci, obvestili patronažno in socialno službo, ki bi opravila obisk in svetovanje v družini, ki bo morala poskrbeti za nekoga, ki ima demenco. Na tak način delajo v tujini že vsaj 10 let. Pri nas pogosto rešujejo probleme na terenu in dajejo informacije o vrstah pomoči prostovoljci, ki že itak opravljajo marsikatero storitev, ki bi jo morali izvajati Centri za socialno delo, zdravstveni domovi, predvsem pa patronažna služba. Vse več se nalaga na ramena civilne družbe, posameznikov, prostovoljcev, kljub temu da imamo za te namene plačane storitve iz socialnega in zdravstvenega zavarovanja in zato zaposlene ljudi.

Kako je poskrbljeno za izobraževanje svojcev na področju demence?

Najprej bi se morali vprašati kolikšna je pokritost regij, pokrajin v Sloveniji s takimi predavanji in izobraževanji. Potem se bi morali vprašati ali je dovolj eno predavanje ali delavnice o demenci za to, da pridobijo svojci dovolj znanja za pravilno ravnanje z ljudmi z demenco, da ne prihaja kar naprej do stisk, slabe vesti, prepirov in še česa hujšega? Vprašati bi se tudi morali, ali so ljudje, ki potrebujejo znanje, res dovolj obveščeni o teh dogodkih? In ne nazadnje bi se morali vprašati, ali smo naredili vse za to, da omogočimo udeležbo na teh izobraževanjih vsem, ki so jim namenjena?

Tisti, ki imajo nekoga v domu za starejše, še nekako zmorejo priti na takšne dogodke, tisti pa ki skrbijo za nekoga 24 ur dnevno na svojem domu, pa naletijo na številne ovire in se takih dogodkov ne morejo udeležiti, če nimajo prevoza, če nimajo koga, ki bi poskrbel za nekoga, ki ima demenco, da bi se takih srečanj lahko udeležili. 

Na splošno o demenci, o pohodih in konferencah, sedaj tudi točkam prijaznim ljudem z demenco, se objav radii in drugi mediji ne branijo. Vendar to ljudem, ki potrebujejo neposredne napotke, predvsem praktične narave in izobraževanje, ne pomaga dovolj. Radio je medij, ki je premalo izkoriščen za namene informiranja, izobraževanja, praktičnih nasvetov za tiste, ki ne morejo od doma, redno pa poslušajo radio. Že dolgo se trudimo, da bi radio vključili v svoj program redne, vsakodnevne kontaktne in izobraževalne oddaje, ki bi svojcem pomagale do znanja. Vedno znova smo presenečeni, koliko ljudi se odzove na oddaje o demenci, v katerih sodelujemo in svetujemo. Ta medij je dosegljiv vsakomur in premalo uporabljen za namene izobraževanja na tem področju.

Kam se lahko obrnejo svojci po pomoč?

Pomoči svojcem, ki skrbijo na svojem domu za nekoga z demenco, je premalo, tudi informacij o tem, kje lahko dobijo pomoč ni dovolj. Društvo RESje skuša približati znanje s priročniki, s svetovanjem po telefonu in e-mailih, tudi z radijskimi oddajami in prispevki na svoji spletni strani.

Pogosto mi zbiramo informacije o pomoči na domu v okolju, kjer živijo svojci, ki pomoč potrebujejo. Vsi nimajo spletne povezave, kjer je teh informacij največ. Več pomoči je v urbanih naseljih, manj na podeželju. Večina domov za starejše že izvaja določene vrste pomoči na domu, NVO imajo svetovalne telefone, tudi društva upokojencev, ki so vključena v projekt Starejši za starejše informirajo o pomoči na domu, ponekod je največ informacij mogoče dobiti na Centru za socialno delo, drugje informacije dobijo na dom.

Praktični piročnik za svojce
Društvo RESje je kot prvo v Sloveniji izdalo priročnik za svojce z izkustvenimi in praktičnimi nasveti. Za svojce je priročnik brezplačen in da lahko dobijo na dom, če pokličejo na odprti telefon ali pišejo na email društva. 
Več informacij: http://drustvoresje.weebly.com/.

Kaj bi še morali storiti, da bi nujne informacije prišle hitreje do tistih, ki jih potrebujejo v obliki izobraževanj, nasvetov ali druge pomoči?

Upamo da se bo povečalo informiranje o pomoči svojcem oseb z demenco z vzpostavitvijo “Demenci prijaznih točk”, seveda, če bo ta tudi obstajala in bo cenovno ljudem dostopna, sicer se bomo zgolj pogovarjali o demenci.

Zelo redke občine pri nas so se odločile za financiranje programov neposredne pomoči, nege na domu, zdravstvene oskrbe, občasnega varstva in nadomeščanja svojcev na njihovem domu, prevozov do krajev varstva in podobno.

V Nemčiji na primer že več kot 10 let občine zagotavljajo sredstva za različne oblike pomoči zato, da svojce čimbolj razbremenijo. Ena o teh je tudi občasno varstvo ljudi z demenco v okviru njihovih Alzheimer caffe-jev. Občine zagotavljajo prostore in sredstva za njihovo delovanje, finančni prispevek za uporabnike je simboličen, tako kot je to pri nas za uporabnike Dnevnih centrov za aktivnosti starejših, ki pa niso namenjeni ljudem z demenco. O najrazličnejših oblikah pomoči svojcem, ki so že utečene v tujini, sem med drugim pisala v strokovnem članku iz leta 2015, v okviru projekta Aktivno in zdravo staranje v Sloveniji. Članek je dosegljiv na spletu pod naslovom “Kako se lotiti zmanjšanja bremena demence za posameznika, družino”.

Zelo pomembna pa je tudi medsebojna povezanost in koordinacija izvajalcev posameznih storitev. To nalogo bi prav gotovo lahko prevzele "Demenci prijazne točke". Upajmo, da bo to čim prej.

image
Društvo RESje Društvo RESje pomaga tako ljudem z demenco kot tudi njihovim svojcem.

Kakšno vlogo bi tu po vaše moralo odigrati zdravstvo?

Potrebujemo več družinskih zdravnikov, ki bodo imeli več časa in posluha za ljudi, za enakovredno, strokovno in poglobljeno obravnavo. Več strokovnjakov, ki bodo delali na sekundarni in tercialni stopnji pri ugotavljanju in strokovni obravnavi demence. Krajše čakalne vrste in bolj poenostavljen postopek za to, da pridejo ljudje pravočasno do diagnoze, potrebnih preiskav in tercialne obravnave. Več povezanega delovanja  na področju zdravstva, sociale, izobraževanja tako znotraj posameznega področja kot medsebojna povezanost strok in vseh drugih deležnikov, ki vplivajo na zmanjševanje problemov, povezanih z demenco. Tu mislim tudi na NVO.

Pogrešam odgovorno ravnanje tistih družinskih zdravnikov, ki še vedno ne naredijo osnovnega testa za ugotavljanje kognitivnih sposobnosti  pri ljudeh, ki  že kažejo  simptome demence. Še vedno so v obravnavo ljudi z demenco premalo vključeni njihovi svojci, to je tisti, ki bodo  morali skrbeti za te ljudi.  Pogrešam odgovornost zdravnikov ob ugotovitvi, da nekdo ni več sposoben voziti in ne storijo nič, da se tem ljudem prepreči vožnja z avtomobilom. Nekdo, ki ni več sposoben za varno vožnjo, ogroža sebe in druge. Preveč je bremen, ki jih nalagamo svojcem,  prelagamo odgovornosti, svojo odgovornost na druge, namesto da bi ukrepali, vsaj opozorili.

Starejših je vedno več, zato bo tudi tistih, ki se jih bo lotila demenca, vedno več. Če ne bomo nič naredili, bodo čakalne vrste še daljše, še manj bo časa za obravnavo posameznika, vedno več bo tistih, pri katerih bo zamujen čas za pravočasno zdravljenje bolezni, ki povzroča demenco.

Ni dovolj, da zdravniki predavajo kako pomembna je zgodnja diagnoza, morali bi kaj storiti za to, da se čakalne vrste skrajšajo in se demenco zaustaviti tam, kjer se jo še da. Vse bolj bomo postajali številke in ne ljudje, ki potrebujejo pomoč v okviru tega, kar zmore in bi moralo storiti naše zdravstvo. O tem, kaj vse je pri nas še narobe na področju zdravstva, pa je itak znano in že velikokrat povedano in napisano, kar pa za spremembe očitno ni dovolj.

Katere spremembe so po vašem najbolj nujne?

Preusmeriti delo domov za starejše iz bivalnih domov v negovalne domove, za tiste, ki že potrebujejo vsestransko nego in zdravstveno oskrbo. Vse možnosti domov, skupaj z zdravstvenimi domovi, pa usmeriti v servise pomoči na domu. Nekateri domovi za starejše so se že začeli s prevzemanjem teh nalog, žal nekateri na račun slabše oskrbe tistih, ki so v domovih. Zavedati se moramo, da z zidavo novih domov problemov še dolgo, pravzaprav nikoli ne bomo rešili. Starejših, ki potrebujejo pomoč je vedno več, vsi ne potrebujejo domske oskrbe, ampak le delno pomoč. Mnogi, ki potrebujejo več pomoči pa celostne oskrbe v domu ne zmorejo plačati. Veliko bi naredili, če bi poskrbeli za vsestransko pomoč na domu, ki bi omogočala ljudem da čim dlje ostanejo doma. Seveda pa bi morala biti cenovno dostopna vsem, ne le dobro situiranim. Nekaj od tega naj bi omogočil tudi Zakon o dolgotrajni oskrbi in osebni asistenci, ki se pri nas že tako dolgo pripravlja.

Kako v Društvu RESje pomagate osebam z demenco in njihovim svojcem?

Program RESje smo začeli izvajati že pred 20 leti zato, ker smo kot svojci oseb z demenco ugotovili, da za te ljudi ni dovolj poskrbljeno. Opazili smo, da so z odhodom v dom za starejše izgubili vse pravice, da se z njimi ravna kot s predmeti in ne živimi bitji, ki  čustvujejo, občutijo in trpijo. Videli smo številna dejanja, ki so prizadela njihovo dostojanstvo, osebno bit, samopodobo, številna kršenja človekovih pravic, prikritega in neprikritega nasilja. Videli smo, kako malo empatije in znanja imajo ljudje, ki skrbijo za te ljudi.

Na svoji koži smo občutili, kako malo pomoči in znanja imajo svojci v domačem okolju.  Predvsem pa smo že takrat, pred dvema desetletjema spoznali, da samo nega in zdravstvena oskrba ni dovolj za to, da bi bilo življenje ljudi z demenco vredno. Medicina lahko lajša, ne more in ne zna ozdraviti demence in misim, da nimamo časa čakati na "zdravila za demenco", naučiti se moramo živeti z njo.

Veliko je takih, ki še vedno čakajo čarobno tabletko, ki bo demenco pozdravila. Vse več pa jih že išče znanje, da bi lažje zmogli breme skrbi za nekoga, ki ima demenco. Spreminjanje samega sebe pa je dolg proces in niso dovolj samo ene delavnice, eno izobraževanje, za to potrebujemo čas.

Delavnice, ki jih organizira Društvo RESje
"O demenci drugače" so uvodne delavnice, ki so namenjene pogovorom o problemih povezanih z demenco. Ob ozaveščanju, predvsem pa spodbujanju na drugačno gledanje na demenco in ljudi, ki jo imajo, se poudarja pomen pridobivanja novega znanja. Ljudje z demenco se ne morejo spremeniti, spremeniti se morajo svojci, če hočejo pomagati njim in sebi, je eno od sporočil teh delavnic.
"Ravnanje z osebami z demenco" so delavnice za svojce, ki so usmerjene k odpravljanju vzorcev vedenja, sprejemanju oseb z demenco takšnih kot so postali, sprijaznjenju z demenco. Omogočajo predelavo lastnih čustev in občutkov, ki si jih morajo  svojci priznati, sprejeti, ozavestiti. Prilagoditi svoje vedenje, odpraviti vzorce, predsodke, stigmo, da lahko razmislijo o svojem ravnanju, da ga spremenijo, prilagodijo, da lažje razumejo in zmorejo pomagati svojcem z demenco. Pogosto na te delavnice pridejo s svojci tudi ljudje z demenco, kar pomeni, da so se z demenco sprijaznili, jo sprejeli do te mere, da so pripravljeni pridobiti znanje, se naučiti živeti z njo. To pa je tudi cilj teh delavnic.
Anketa

Ali uporabljate zobno nitko?

Sudoku