Kot družba se moramo naučiti živeti z demenco

Kristina Božič, 1.4.2019
Reuters

Večinoma se demence v naši družbi še kar bojimo, prav zaradi strahu in želje po nadzoru pa se je ljudi z demenco zapiralo in zaklepalo, je bilo slišati ob premieri dokumentarnega filma o življenju oseb z demenco. "Pomembno se je osredotočiti na kakost življenja, ne le na varnostne vidike," je dejala koproducentka filma Ne pozabi name Anamarija Kejžar, vodja doma Petra Uzarja in asistentka na Fakulteti za socialno delo. 

Ena od oskrbovank v domu Petra Uzarja se v filmu režiserja Sanjina Švajgerja spominja zaljubljenosti. Spet in spet. In za to, ob koncu filma, pravi, ni zdravil, pomaga lahko le srce. Na to je opozorila tudi Jana Mali, profesorica na ljubljanski fakulteti za socialno delo, ko je spregovorila o zagotavljanju primerne oskrbe za osebe z demenco: "Pomembna je spontana človečnost, dobri delovni pogoji za zaposlene, ki se jih ceni - kot vse ljudi. Ter osredotočenost na človeka in njegovo življenje," je pojasnjevala, da le gola stroka in znanost ne morejo ponuditi vsega, kar je potrebno za dostojanstveno, človečno in kakovostno oskrbo ljudi z demenco. "Delo in življenje z osebami z demenco nam še dodatno pokaže pomen medsebojnih odnosov, kako pomembno je družbeno vključevanje in da lahko to prispeva tudi k našemu sožitju," je pojasnila, da življenje z ljudmi, katerih svet se je spominsko skrčil, a je še vedno bogat, intenziven in živ, ponudi drugačen preračun utečenih in samoumevnih prioritet.

image
Epa Osebe z demenco so v vse večjem številu del naših družb in prav je, da so z nami in vključeni. (fotografija je simbolična) 

Štefanija L. Zlobec iz združenja Spominčica je poudarila pomembnost tega, da vsi člani družbe poznamo in prepoznamo znake demence ter hkrati vemo, kako sobivati z ljudmi z demenco. Tako lahko tudi delavke in delavci na pošti ali v trgovini reagirajo prav in pokličejo svojce ali dom, če oseba z demenco odide in se izgubi v mestu. Prav strah in želja po nadzoru je povzročila, da se je osebe z demenco zapiralo in zaklepalo - kar se v nekaterih domovih še vedno počne. Tržiški dom Petra Uzarja je pred petimi leti s pilotnim projektom Skupna izhodišča za celostno oskrbo stanovalcev začel uvajati model odprte nastanitve, v sodelovanju z ljubljansko fakulteto za socialno delo pa so s sodobnimi koncepti in inovativnimi pristopi izboljšali način dela in življenja njihovih stanovalcev. "Potrebno je iskati najboljši način oskrbe za vsakega človeka posebej ter prisluhniti željam," je povedala dosedanja vodja doma Anamarija Kejžar, da je pomembna prilagodljivost posamezniku. Tveganja, plusi in minusi so prisotni tako pri oskrbi na domu kot v ustanovah, je opozorila. 

Statistika demence
  • 33.000 ljudi v Sloveniji
  • 10 milijonov ljudi v Evropi
  • 47 milijonov ljudi po svetu

 

V domu Petra Uzarja so zagotovili stalno ekipo, katere člani ljudi z demenco, ki tam bivajo, poznajo in razumejo njihove zgodbe, poznajo rdečo nit, h kateri se oskrbovanci vračajo spet in spet, da prek nje ohranijo komunikacijo z okolico. Ta rdeča nit je za nekatere spomin na smučanje, za druge na mladostniško zaljubljenost, za tretje je to vrtnarjenje... "Pomembno si je vzeti čas. Pa seveda, da to želiš delati, da pridobiš primerno in potrebno znanje o bolezni in skrbi," je negovalka Slavka Keršič opisovala spoštovanje in naklonjenost sočloveku, brez katerih ni kakovosti življenja nikogar. "Čas si je treba vzeti," je ponovila. "In včasih se ti mudi in se zdi, da je treba nekaj takoj narediti, našim oskrbovancem pa se morda ne zdi tako," je poudarila pomen tega, da se sistem prilagodi človeku. Možnost take prilagodljivosti jim je zagotovil pilotni projekt, ki je vtiril sedanjo smer dela tržiškega doma. Romana Turk, ki je s svojim očetom z demenco tudi vključena v dokumentarcu, je pojasnila, zakaj je pomembno o bolezni govoriti na glas ter s tem razbijati strahove in stigmo: "Pomembno je, da znake bolezni prepoznamo pa tudi da nato pripoznamo novo stanje." V združenju Spominčica, kjer maja pripravljajo letno konferenco o demenci in Alzheimerjevi bolezni, še naprej opozarjajo, da je Slovenija unikum v EU, saj še zdaj nimamo zakona o dolgotrajni oskrbi. Ob tem poudarjajo, da je potrebno sistemsko zagotoviti in organizirati več pomoči in podpore - tako svojcem kot zaposlenim v domovih za starejše. "Socialnih delavcev je premalo, njihovo delo je težko in naporno, v družbi pa je njihovo delo tudi še vedno premalo cenjeno in podplačano," je dejala Štefanija L. Zlobec. Tako so ob premieri pionirskega dokumentarca udeleženci razprave, ki je sledila, opozorili, da država še vedno ne skrbi za in ne zagotavlja enakopravnosti pri možnosti dostopa do kakovostne oskrbe starejšim. 

image
Urška Polanc ”Strategija obvladovanja demence do leta 2020 je sprejeta, a da jo bomo uresničili, bo potrebno še veliko skupnega dela,” je opozorila Štefanija L. Zlobec iz združenja Spominčice.
Anketa

Podpirate uporabo pirotehnike?

Sudoku