Osebna zgodba: "Je bolečina, zaradi katere ljudje skočijo skozi okno v smrt"  

Glorija Lorenci, 28.4.2019
Profimedia

Znaki kronične lymske borelioze so se pojavili leta 2016. "Zdaj vem, da se je začelo že leta prej, a takrat nisem ničesar vedela o boreliozi in nisem znala povezati simptomov, ki so se pojavljali pri meni. O boreliozi je vedela toliko kot večina ljudi - skoraj nič," pove Majda Kralj.

Četrt stoletja izobraževanja je letos obeležila Academia, njena direktorica in ustanoviteljica mag. Majda Kralj ima danes novo poslanstvo, reče. Pomagati čim več ljudem, ki so se, tako kot ona sama, znašli v zgodbi o bolečinah, nemoči in iskanju zdravljenja, ki jo spiše kronična lymska borelioza.

V začetek pogovora navrže šalo z ene izmed evropskih konferenc o boreliozi: "Pove zdravnik pacientu, da ima zanj dobro in slabo novico: 'Dobra novica je, da sem vam končno uspel postaviti diagnozo: imate kronično boreliozo. Slaba novica je, da kronična borelioza ne obstaja.' In tu smo danes. Ne obstaja. Za številne ljudi, ki živimo s težkimi posledicami okužbe z borelijo, to pomeni, da naše težave uradno ne obstajajo in torej tudi potrebe po zdravljenju ne obstajajo." Doda misel nemške pacientke s kronično boreliozo: Borelioza ne ubija, vzame ti življenje. "In res ti ga vzame, verjemite."

Dogovoriva se, kako peljati pogovor. Naj jo pustim govoriti, reče, ne bo šlo po pravilu vprašanje-odgovor, ker še vedno ne more hitro procesirati informacij, raje piše. Motnje koncentracije, motnje kratkoročnega spomina, omotica, hitra utrudljivost - s tem mora, za zdaj, živeti.

image
Andrej Petelinšek Majda Kralj 

"Z novo Mednarodno klasifikacijo bolezni (MKB) za boreliozo, ki jo po 25 letih prinaša Svetovna zdravstvena organizacija, smo na veliki prelomnici obravnave te bolezni. Doslej kode MKB za zgodnje in pozne stadije borelioze niso bile ločene in tudi ne obstajajo posamezne kode za komplikacije različnih poznih kroničnih stadijev borelioze. Zdaj se to spreminja in zato sem pripravljena javno govoriti o tem, kaj preživljamo bolniki, ki živimo s posledicami te okužbe. Neradi se izpostavljamo, ker ima velika večina obolelih kognitivne težave. In zdaj si zamislite, kako je iti k zdravniku, ki ima zate nekaj minut, in smiselno povedati, kaj te muči. Več kot 150 je namreč simptomov te bolezni, in ko začneš zdravniku naštevati, kaj vse te muči ... Saj nima časa, da bi te poslušal. Običajno bolnik z boreliozo obišče več kot deset zdravnikov, kažejo analize v tujini."

Začelo se je že leta prej, a nisem vedela

Na mizi ima res zajetni mapi; v prvi je njena zdravstvena dokumentacija, v drugi mala enciklopedija vsega, kar je povezano s to boleznijo. Gradiva s simpozijev, dopisovanje z zdravniki z vsega sveta, z zdravniki, ki so šli ali še hodijo kalvarijo enakih in podobnih izkušenj, vsebine, ki jih objavlja Nemško združenje za lymsko boreliozo, katerega članica je postala, strokovni članki, znanstvene študije ...

"Pri meni je izbruhnilo januarja 2016. Zdaj vem, da se je začelo že leta prej, a takrat nisem ničesar vedela o boreliozi in nisem znala povezati simptomov, ki so se pojavljali pri meni. Povrhu se sploh ne spomnim, da bi v zadnjih letih imela klopa. Kot otrok že, ne pa tudi kasneje ... Pred tremi leti so se mi vnele dlesni na desni strani, zgoraj in spodaj. Šla sem k zobozdravnici in poslala me je na puljenje modrostnih zob. Zatem se je vnela čeljust, dobila sem antibiotike, po mojem mnenju prepozno in v prenizkem odmerku. Grozljive bolečine so se stopnjevale."

Trigeminalni živec je eden od glavnih možganskih živcev, ki izhaja v možganskem deblu, preide na obraz in se razdeli na tri glavne veje. Poškodba ali draženje živca povzroči ponavljajoče se izbruhe ostre, zbadajoče bolečine, ki se imenuje nevralgija. "Spominja na električni sunek in te čisto ohromi." Trovejnemu obraznemu živcu pravijo tudi smrtonosni živec - nevralgija trigeminusa je povezana z najhujšimi bolečinami, kar jih poznamo, beremo v medicinski literaturi.

"Je bolečina, zaradi katere ljudje skočijo skozi okno v smrt. Vem, moja znanka je lani skočila ... Poslali so me na nevrološki oddelek, vzroka niso mogli odkriti. Običajni analgetiki niso delovali, dobila sem polopiate, ampak sem morala odmerek nenehno zviševati in v moji glavi je bilo vedno več 'megle', imela sem težave z groznimi glavoboli, s kratkoročnim spominom, z omotico, nisem več vedela, ali imam te težave zaradi bolezni ali zaradi zdravil. Takrat sem se odločila, da grem čez mejo, v graško univerzitetno kliniko LKH."

Sprejeli so jo na oddelek za otorinolaringologijo, ji naredili kompletno diagnostiko, ugotovili, da nič ne pritiska na živec, a da je močno vnet.

"Dobila sem okluzivno šino, plastično imobilizacijo čez zobe, in to je bolečino toliko olajšalo, da sem lahko prešla na normalne analgetike. Nosila sem jo nekaj tednov, vse je kazalo na izboljšanje, ko me je lepega dne kot strela prešinilo po živcu od senc vse do podpazduhe, tri dni nisem mogla dvigniti roke. Čez nekaj dni se je ponovilo še na drugi strani. In potem - spomnim se, da sem šla iz kuhinje v sobo -, sem naenkrat začutila, kot da mi je nekdo zarinil nož v hrbet. Bila je tako grozljiva bolečina, da se nisem mogla ne premakniti ne poklicati na pomoč, samo obstala sem tam in solze so mi drle po obrazu. In je spet prešlo. Nato se je ostra bolečina pojavila še po nogah, do podplatov."

Vedno bolj jo je begalo, pravi, kako je mogoče, da se tako ostre bolečine nenadno pojavijo in sčasoma izzvenijo. Da ne gre več samo za obrazni živec, je bilo jasno, ta pač ne poteka navzdol po telesu. In težave so se kar kopičile. Omotičnost, huda slabost, kot da je na čolnu, prebavne težave, ni več vedela, kaj naj je, saj so se pojavljale hude alergije na hrano, barve, klor … Pa čudne bolečine najprej mišicah in nato še v sklepih, ki so se neprestano selile, najhuje je bilo ponoči. Občasno hudo pekoča koža po roki, nogi, trebuhu, nočni izbruhi potenja. Laboratorijski testi so kazali na povišane vnetne jetrne teste, vnetje ščitnice, porušeno hormonsko ravnovesje, povišan holesterol ...

"Zjutraj sem se zbudila in me je denimo tako bolela roka, kot da me je ponoči kdo s kladivom udaril po njej. Naslednji dan je bilo podobno na drugem mestu, en dan sem imela tako prizadeto koleno, da nisem mogla po stopnicah, čez nekaj dni sta me brez razloga močno bolela gleženj in križ. Vse skupaj je bilo že prav noro. Vedno bolj izčrpana sem bila, hkrati pa sem se trudila to prikriti pred hčerko, ki je imela takrat 15 let in je bila na smrt prestrašena, kaj se dogaja z mano."

Možganska kap? Multipla skleroza?

Zakopala se je v splet, pravi, naletela na študijo slovenskih čeljustnih kirurgov, iz katere je sledilo, da ima skoraj četrtina bolnikov z bolečino v trivejnem obraznem živcu okužbo z borelijo. Nato je našla ameriški članek, ki dokazuje, da je eden prvih znakov za boreliozo vnetje trivejnega živca. O boreliozi je vedela toliko kot večina ljudi - skoraj nič. Da se začne z rdečim obročem - eritemom - in da je z antibiotiki ozdravljiva. Toda za eritem se sploh ne spomni, da bi ga kdaj imela. "Raziskave sedaj kažejo, da se pri tretjini do polovici ljudi eritem sploh ne pojavi. Začela sem brati angleške in nemške študije; veliko je ameriških, a zaradi bližine sem se osredotočila na Avstrijo in Nemčijo. Našla sem prosojnice predavanj dr. Elke Schäffer iz Gradca, mlade zdravnice, ki je v zadnjem letniku medicine sama zbolela za boreliozo in se nato zdravila po smernicah ILADS. Ko sem prebrala njen seznam točk za diagnosticiranje kronične lymske borelioze, sem ustrezala praktično vsem. Brskala sem naprej in tako prišla do diagnostike BCA-Clinic, nemške klinike, ki je specializirana za zdravljenje borelioze. Našla sem diagnostične tekste dr. Horowitza iz ZDA. Slednjič pa sem se povezala še z dr. Petro Hopf-Seidel, nevrologinjo in psihiatrinjo, sedaj predavateljico za boreliozo, ki seznanja z novimi dognanji zdravnike in strokovno javnost po celem svetu. No, ko sem prebirala njen seznam simptomov, ki kažejo na kronično boreliozo, je bilo, kot da berem zgodbo svojega življenja. Moja bolezenska stanja so se naenkrat začela povezovati. Pred šestnajstimi leti, po drugem porodu pri 36. letih, ki je prav gotovo oslabil moj imunski sistem, me je zadelo po eni - desni strani telesa in to je tudi eden od simptomov borelioze, ki ga takrat seveda nisem prepoznala in tudi zdravniki ne. Nisem mogla hoditi in uporabljati desne roke. Napotena sem bila na nevrologijo, dva tedna sem bila v bolnici, bil je postavljen sum na možgansko kap ali na multiplo sklerozo. Čez tri mesece je vse skupaj izzvenelo, bila sem sicer omotična, ampak stanje se je popravilo. Pred osmimi leti se je po večjem stresnem dogodku pojavila nenadna huda bolečina v prsnem košu, težko sem dihala, odpeljali so me na urgenco. S srcem ni bilo nič narobe, je pa bil vnet živec, ki pelje v prsni koš, zato nisem mogla dihati.

Bitka dveh konceptov

Ponovno se je začelo leta 2015, zopet po nekajtedenskem zelo stresnem obdobju, ko sem nehala spati - nekaj mesecev nisem spala več kot tri ure na noč, bila sem skrajno izčrpana, kot da sem pretekla veliki maraton. Spomnila sem se, kako me je predvsem ob prehladih pekla koža po desni strani obraza in glave, ponavljajočega se vnetja ušes in nenehnega herpes virusa v nosu, kolikokrat sem se zbudila z občutkom, da imam močno gripo in hudega mačka skupaj, pa seveda ničesar nisem spila, kolikokrat sem se morala ponoči preobleči, ker sem bila od potenja čisto mokra ... Razumela sem, zakaj se mi je v službi vse pogosteje dogajalo, da nisem prepoznala več svojih študentov, da sem nekajkrat predavatelje zamenjala s študenti, da se je vse pogosteje dogajalo, da se nisem spomnila čisto običajne besede, ki sem jo želela uporabiti ... Končno sem vedela, da je moja diagnoza kronična nevroborelioza, da gre za vnetje možganskih živcev, in vedela sem, da nimam več veliko časa, kajti imela sem že resne težave z razmišljanjem, s pisanjem na računalnik, računanjem, zamenjevala sem črke in številke, nisem bila več sposobna obnoviti vsebine ene same strani iz revije, kaj šele, da bi lahko predavala, vodila sestanke, organizirala delo ... In vedela sem, da potrebujem antibiotično kuro. Takoj. Testiranje krvi sem opravila na Adrialabu, takoj sem bila sprejeta na kliničnem centru v Gradcu (LKH), odredili so mi tritedensko terapijo z antibiotikom Doxyciklin, a izboljšanja ni bilo."Ker je prečesala na stotine strokovnih člankov, ji seveda ni ušlo, da se odvija bitka med dvema različnima konceptoma metod diagnosticiranja in zdravljenja - enega zastopa Mednarodno društvo za lymsko boreliozo in z njo povezanimi boleznimi (International Lyme in Associated Diseases Society – ILADS), drugega ameriško društvo za nalezljive bolezni (Infectious Diseases Society of America – IDSA); razlike med njunima pristopoma do bolezni pa vplivajo tudi na prakso zdravljenja v EU. Zdravniki obeh združenj so v sporu; IDSA je tista, ki je narekovala smernice diagnosticiranja in zdravljenja lymske borelioze zadnjih 25 let, a zadnja leta se v zasebnih ambulantah in klinikah v Evropi vse pogosteje zdravi tudi po smernicah ILADS.

"Ena od pomembnih razlik je, da IDSA zagovarja, da sta diagnosticiranje in terapija borelioze enostavna, zdravljenje kratko in zadostuje manjša doza antibiotikov - praviloma dva tedna. Simptomatika po terapiji, ki ostane bolniku, je le postlymski sindrom, torej skupek znakov po boreliozi.

Zdravniki ILADS pa zagovarjajo, da gre za boreliozo, ki jo je težko diagnosticirati in izvajati terapijo, da je potrebno dolgotrajnejše in močnejše antibiotično zdravljenje, simptomatika, ki ostaja, pa je kronična borelioza. Velikokrat nastanejo napačne diagnoze - kot so revma, fibromialgija, psihosomatske bolezni vseh vrst, multipla skleroza. Klopi pa prinašajo s seboj tudi druge mikrobe, v povprečju 6 do 7 mikrobov: druge bakterije, viruse, glive in parazite, ki povzročajo koinfekcije. Zato zdravniki ILADS govorijo o multisistemski bolezni, zdravljenje je zaradi tega tako zapleteno in dolgotrajno.

Želela sem se zdraviti pri zdravniku, ki je tudi sebe ozdravil. Izbrala sem dr. Schäfferjevo, prvo zdravnico ILADS v Avstriji, ki je tudi sebe zdravila po teh smernicah. Z laboratorijskimi testi so mi bile potrjene tri bakterije, virusi in parazit, zato sem imela tri cikluse terapij po šest tednov. Bolečinsko in splošno stanje se mi ji po terapijah zelo izboljšalo.

Čeljustni kirurg dr. Herbert Rixecker iz Nemčije, ki dnevno oskrbi nekaj kroničnih bolnikov z boreliozo, mi je takoj diagnosticiral ciste v čeljustih in mi jih tudi kasneje uspešno operiral. Od takrat naprej nimam več nobenih težav in bolečin mišic in sklepov."

Izčrpane možnosti zdravljenja

Sin se je vrnil iz študija v tujini in prevzel vodenje podjetja, sama dela od doma, tri, štiri ure na dan, kolikor zmore. Zelo težko še vedno dela z računalnikom, ne more početi kompleksnih stvari ... Ima boljše dneve in tudi slabše, pravi. Ko ima boljše, je v stikih z ljudmi z boreliozo iz Slovenije in tudi iz tujine, ki potrebujejo pomoč in nasvet. S povabilom je sedaj tudi članica Nemškega združenja za boreliozo, v katerem deluje 280 zdravnikov, raziskovalcev in vodij združenj za samopomoč bolnikov.

"V Sloveniji nimam nobenega statusa, imela sem devet mesecev bolniškega staleža, nakar mi je bilo vljudno povedano, da kronična boreliza ne obstaja in da so izčrpane možnosti mojega zdravljenja.

S sprejeto resolucijo Evropskega parlamenta novembra 2018 in z na novo sprejetimi MKB-kodami SZO za širitev borelioze iz treh zapletov na 15 (od tega devet nevroloških), bodo pacienti morali biti deležni boljše diagnostike, zdravljenja in priznanja statusa kronične bolezni. SZO namreč opozarja, da je bilo pacientom do sedaj kršenih 14 človekovih pravic - med drugim pravica do življenja, dela in pravica do ustreznega standarda zdravljenja. Nove kode MKB-11 bodo začele veljati v maju 2019 in so zavezujoče za vse države članice z uporabo najkasneje do konca leta 2020."

Resne zaplete končno priznala tudi Svetovna zdravstvena organizacija
Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) objavlja Mednarodno klasifikacijo bolezni (MKB), ki vsebuje vse znane bolezni in vzroke smrti, razvrščene v 21 kategorij, te pa v natančne podkategorije. Glavna prednost te klasifikacije je v tem, da jo uporabljajo vse države članice SZO in je tako "skupni svetovni jezik" za delavce v zdravstvu.
Trenutno je v uporabi 10. popravljena izdaja (MKB-10) iz začetka devetdesetih, ki lymski boreliozi "priznava" eritem, rdečino, ki nastane ob ugrizu klopa (ali pa tudi ne nastane), in zgolj peščico zapletov, ne pa tudi številnih usodnih komplikacij in bolezenskih stanj zaradi okužbe z borelijo. Uradniki SZO so bili že večkrat opozorjeni, predvsem iz društev in zvez bolnikov z lymsko boreliozo, da gre za kršitev človekovih pravic. In stvari so se končno obrnile: sredi preteklega leta je SZO izdala 11. revizijo MKB, tako imenovano MKB-11, ki prinaša prelomno priznanje nekaterih življenjsko nevarnih zapletov pri lymski boreliozi. Nove kode tako sedaj priznavajo denimo demenco zaradi borelioze, propad mielinskih celic, ki tvorijo ovojnice živčnih vlaken (proces, ki se odvija tudi pri multipli sklerozi), lymsko nevroboreliozo (prizadetost živčevja, ki lahko zajame centralno in/ali periferno živčevje), lymski artritis, lymski karditis (motnje v prevajanju impulzov, motnje srčnega ritma, vnetje osrčnika, vnetje srčne mišice ...), oftalmološko lymsko boreliozo (vnetja očesnih struktur), lymski hepatitis, lymske nevro-psihiatrične manifestacije ..., celo prirojeno lymsko boreliozo. Seznam je dolg in govori o tem, da borelioza upravičeno nosi naziv "velike imitatorke".
Anketa

Koliko denarja zapravite za božično-novoletna darila?

Sudoku